Jonathan, el niño con piel de mariposa que se aferra a la vida

Su piel es tan delgada y delicada como el ala de una mariposa. Un simple roce, rasguño y hasta el calor provocan que en su cuerpecito delgado se multipliquen ampollas, algunas convertidas llagas. Según la ciencia, Jonathan solo viviría dos años. En Ismary, su hermana gemela, se cumplió ese crudo pronóstico que los médicos dieron a Luisa López González apenas los trajo al mundo.

Los gemelos, originarios del municipio de Bonanza, Costa Caribe Norte nacieron con Epidermólisis Bullosa Ampollar, una enfermedad rara e incurable hasta la fecha, conocida como Piel de Mariposa o de Cristal. Es un padecimiento congénito, no contagioso ni infeccioso, aunque sí doloroso y crónico. La revista especializada Experimental Dermatology estima que en el mundo unas 500,000 personas tienen esa condición. Según el grado de la afección, además de las lesiones en la piel, los pacientes pueden sufrir infecciones, malnutrición y un alto riesgo de cáncer de piel.

LEA TAMBIÉN: La pandemia negada: Seis meses de miedo, muerte y secretismo

La hermanita gemela de Jonathan falleció a causa de una lesión que desarrolló en el corazón. Entonces, ningún médico daba esperanzas de larga vida para el niño. Cuatro años después, el 7 de mayo pasado llegó a su sexto cumpleaños. El camino ha sido largo y pedregoso, lamenta Luisa, quien además de afrontar el reto de luchar por prolongar la vida de su hijo en condición de pobreza extrema, también batalla contra los prejuicios y la discriminación de muchas personas que ignoran el origen de las lesiones que sufre el niño.

"Le pido fortaleza y paciencia a Dios, él es el único que puede dármela ", dice Luisa, de 26 años.

DE LA ILUSIÓN A LA ANGUSTIA

Luisa López González tenía 20 años cuando se embarazó. Era el año 2014 y trabajaba en una radio de Bonanza. Los nueve meses de espera transcurrieron con normalidad. Ningún control prenatal mostró alguna alteración. Llegó hasta el parto con la tranquilidad de que sus gemelos vendrían sanos al mundo.

"Cuando nacieron los médicos se sorprendieron y yo creí que se trataba de algo que se podía curar al poco tiempo, pero investigando descubrí que no”, narra.

Ocho días después de parir viajó a Managua en busca de atención médica especializada, pero solo confirmó que la Piel de Mariposa es incurable. “Me vine sola, perocon mucha ilusión; sin embargo, el pronóstico no cambiaba, siempre fue desalentador", expresa.

No se explica de dónde sacó fuerzas. Cuando falleció Ismary lloraba en silencio mientras a Jonathan le regalaba una sonrisa. Dice que ha aprendido a ver en los ojos del pequeño “una luz” y un ejemplo de fortaleza, pues a pesar de todas las lesiones que tiene en la piel se queja pocas veces, siempre tiene buen ánimo y apetito.

"Fue duro para mi desde el principio, el papá de ellos se corrió, huyó asustado, no quiso aceptar la situación como me tocó hacerlo a mí. Yo esperaba a mis hijos con mucha ilusión, pero ya Dios así lo quiso, y me siento alegre porque aún tengo a mi Jonathan, ese guerrero que ama la vida", expresa la mujer.

UN TECHO PARA JONATHAN

La casa en la que habita Luisa y su familia es una estructura de madera forrada con zinc. Llevaban seis años alquilando y al inicio de la crisis sanitaria por el coronavirus a Luisa se le presentó la oportunidad de adquirir un terreno en Monte Fresco, en el Distrito Seis de la capital.

“Hicimos la casita de zinc para podernos trasladar, pero Jonathan necesita estar en un ambiente más fresco por sus lesiones, pasa todo el día con su abanico, pero al medio día el sol pega fuerte, yo tengo fe que Dios proveerá, y no nos va a desamparar, a como ha sido hasta el día de hoy", dice la madre del pequeño al explicar que cada mes tiene presión de reunir los 100 dólares para abonar al lote.

Ahora cuenta con el apoyo del padre de su hijo menor, pero por la crisis quedó desempleado. “Cuando comenzó la crisis del Covid trabajaba con una empresa de construcción, pero hubo un recorte, ahora labora por cuenta propia de lo que le salga, también vende ceviches, invertimos un dinero en ropa usada que comercializamos en todo el sector, también la exhibimos aquí en la casa y los fines de semana vendo comida, asado, no nos damos por vencidos", resalta.

"Hay que dejar de quejarse, dejar de cuestionar, todo tiene un propósito", agrega al compartir que a diario al acostarse y despertarse agradece por un día más de vida. "Dios es bueno", repite constantemente.

¿CÓMO AYUDAR?

Luisa se muestra contenta de poder estar pagando su terreno, anhela muy pronto poder construir una casa donde Jonathan tenga las condiciones adecuadas para sobrellevar su condición, también a su otro hijo Dilán Antonio López, de 3 años.

Quien desee apoyar a Jonathan puede hacerlo a través de la cuenta BAC en córdobas 364190017, o Banpro en dólares 10023210047197.

También puede dejar su ayuda en su casa de habitación ubicada en el barrio Monte Fresco, frente a la terminal de la ruta 266. Algunas de las cosas que el pequeño necesita son víveres, leche Pediasure vainilla, Gerber, jugos, toallas húmedas, pañales, entre otras cosas.