Jonathan, el niño de "piel de cristal" que necesita ayuda en su lucha por vivir

Jonathan, de 10 años, ha sobrevivido a la rara y dolorosa enfermedad conocida como "piel de cristal" o epidermólisis bullosa, la misma que le arrebató a su hermana gemela cuando apenas tenía 22 meses. Aunque los médicos también pronosticaron que él no superaría los dos años, Jonathan continúa desafiando las probabilidades, sosteniendo el sueño de vivir y lograr sus metas.

La epidermólisis bullosa le ha robado a Jonathan una infancia común, pero no sus sueños. Su madre, Luisa Concepción López, originaria de Bonanza, Región Autónoma del Caribe Norte, comparte con esperanza los deseos de su hijo: tocar el piano, asistir a la escuela y jugar béisbol.

López relta que dio a luz a Jonathan y a su hermanita sin complicaciones, pero que la ilusión de ver crecer juntos a su gemelos se transformó en sufrimiento e impotencia cuando le infromaron el padecimiento de los niños.

La piel de cristal es una enfermedad genética que provoca una extrema fragilidad en la piel, como consecuencia el más mínimo roce, golpe o fricción hace que aparezcan llagas y ampollas. "En  la niña  la enfermedad fue más agresiva  y murió cuando le afectó el corazón, pero los  médicos también  le daban a  Jonathan 2 años de vida, pero gracias a Dios  continúa con vida", comenta su madre.

El día a día de Jonathan está marcado por cuidados constantes. No puede jugar como los demás niños. "Solo puede estar en pañales, acostado o sentado, ya que además enfrenta el trastorno de Hirschsprung, que afecta su colon", explica su madre. El niño requiere curaciones cinco veces al día y, debido a la pérdida de sangre, necesita transfusiones frecuentes.

Su madre, de bajos recursos, solicita ayuda económica para una cirugía reconstructiva en el extranjero que podría mejorar la calidad de vida de Jonathan y darle la esperanza de poder caminar. "Esta cirugía es costosa, pero nos da la esperanza de que Jonathan algún día camine. Agradecemos a quienes deseen ser parte de esta lucha y cumplir el sueño de mi hijo", declara Luisa.

Las personas interesadas en apoyar a Jonathan pueden hacer sus donaciones en la cuenta en dólares número 1312 59045 del banco Lafise, a nombre de Luisa Concepción López González, o en la cuenta en córdobas número 364190017 del BAC.